Late IPF diagnose heeft negatieve gevolgen voor patiënten, aldus longartsen in mondiale enquête

Brussel, 20 oktober 2015 - Bij een nieuwe enquête onder ruim 400 longartsen uit 10 verschillende landen bleek dat verlate vaststelling van idiopathische pulmonale fibrose (IPF) volgens 88% van de longartsen negatieve gevolgen heeft voor patiënten. Volgens 79% leidt latere vaststelling van IPF ertoe dat later begonnen wordt met de behandeling voor het vertragen van de ziekteprogressie.¹

 

IPF is een progressieve en levensbedreigende longziekte.[1] IPF is lastig vast te stellen. De diagnose kan pas gesteld worden nadat er verschillende specifieke diagnostische testen zijn verricht, en de mediane tijd tussen het verschijnen van de eerste symptomen en het stellen van de diagnose bedraagt 1 tot 2 jaar.2^,[2]^,[3] Ongeveer de helft van de patiënten wordt aanvankelijk verkeerd gediagnosticeerd. De symptomen van IPF lijken namelijk sterk op symptomen van andere luchtwegaandoeningen, zoals chronische obstructieve luchtwegaandoeningen (COPD) en astma, en op symptomen van congestief hartfalen.⁴ Bij ruim 80% van de IPF-patiënten is bij het beluisteren van de longen met een stethoscoop echter een kenmerkend krakend geluid te horen, dat lijkt op het geluid bij het openen van een klittenbandsluiting.[4]

 

Het vertragen van de ziekteprogressie wordt door de ondervraagde longartsen gezien als het grootste voordeel van het onmiddellijk beginnen met een behandeling zodra IPF is vastgesteld (81%), en het is hun voornaamste overweging bij het kiezen van een medicamenteuze behandeling tegen IPF (78%). Het verbeteren van de kwaliteit van leven van de patiënt blijkt hun op een na belangrijkste overweging te zijn bij het kiezen van een behandeling voor IPF-patiënten (63%).¹

 

De longartsen kregen niet alleen vragen over hoe zij de behandeling van IPF aanpakken, maar dienden zich ook te verplaatsen in de IPF-patiënt en daarbij vragen te beantwoorden over onder meer de gevolgen van deze ziekte. Zo werd gevraagd wat IPF-patiënten vooral moeten weten om goed te begrijpen wat IPF voor hen zal betekenen. Op deze vraag antwoordde 77% van de longartsen dat patiënten moeten weten welke behandelmogelijkheden er zijn voor mensen met IPF, en 68% gaf aan dat patiënten moeten weten dat IPF een onvoorspelbare aandoening is en dat hun toestand plotseling en onverwacht kan veranderen.

 

De longartsen gaven aan dat kortademigheid (54%), longfunctie (21%) en exacerbaties (13%) de zaken zijn die het eerst in hun hoofd opkomen bij het denken aan de gevolgen van IPF.¹ Naarmate IPF verergert, neemt de longfunctie geleidelijk en onomkeerbaar steeds verder af. Hierdoor krijgen patiënten moeite met ademhalen en krijgen de belangrijkste organen in het lichaam minder zuurstof.[5] Exacerbaties – episodes waarbij de ademhaling acuut verslechtert – vormen een risico voor alle IPF-patiënten. Exacerbaties kunnen zich op elk moment tijdens het ziekteproces voordoen, zonder voorafgaande waarschuwing en zonder duidelijke oorzaak.[6] Acute exacerbaties kunnen het ziekteverloop beïnvloeden, en in veel gevallen komen patiënten binnen enkele maanden na een acute exacerbatie te overlijden. Voor longartsen die IPF-patiënten behandelen, zijn acute exacerbaties dan ook een belangrijke overweging bij het kiezen van een behandeling.[7]

 

“Ik spreek dagelijks mensen met IPF. Daarom vind ik het heel interessant om op deze manier te weten te komen hoe longartsen aankijken tegen de gevolgen van IPF voor patiënten, welke zaken daarbij volgens hen vooral van belang zijn, en waar zij hun therapeutische keuzes op baseren,” geeft Dagmar Kauschka aan. Zij is de voorzitter van Lungenfibrose e.V., een Duitse vereniging die opkomt voor de belangen van mensen met longfibrose. “Wij helpen mensen met IPF om te gaan met hun dagelijkse zorgen rondom zaken als kortademigheid en het exacerbatierisico, en daar steken we veel tijd en energie in. We proberen ervoor te zorgen dat het ondersteunen van patiënten een vast onderdeel van de medische behandeling wordt. Uit deze enquête blijkt dat wanneer longartsen denken aan de gevolgen van IPF voor hun patiënten, zij precies die zaken in gedachten hebben die patiënten de meeste zorgen opleveren. Voor ons is het een geruststelling dat zij zich daarvan bewust zijn.”

 

Opmerkingen voor de redactie

 

Over de enquête

De mondiale enquête werd verzorgd door Kantar Health. Het invullen van de enquête werd online gedaan, in augustus van 2015. De enquête werd in 10 verschillende landen afgenomen, namelijk in Frankrijk, Italië, Duitsland, Spanje, Groot-Brittannië, Polen, Zweden, Brazilië, Canada en Japan. In totaal werden er 416 longartsen ondervraagd. Boehringer Ingelheim financierde de enquête.

 

 

 

Over idiopathische pulmonale fibrose

IPF is een progressieve en levensbedreigende longziekte.2 Wereldwijd gezien treft deze ziekte 14-43 op de 100.000 mensen.[8]^,[9] IPF wordt gekenmerkt door progressieve verlittekening van longweefsel en een steeds verder afnemende longfunctie.6^,[10] Deze verlittekening wordt 'fibrose' genoemd. Naarmate de verlittekening toeneemt, wordt het longweefsel dikker en stugger. Hierdoor verliezen de longen het vermogen om zuurstof op te nemen en af te geven aan de bloedbaan, en worden belangrijke organen niet meer van genoeg zuurstof voorzien.6 Dit leidt ertoe dat mensen met IPF last krijgen van kortademigheid en een droge hoest, en vaak ook moeite krijgen met het verrichten van alledaagse lichamelijke activiteiten.[11] Acute IPF-exacerbaties worden gedefinieerd als snel, binnen enkele dagen of weken, optredende verergering van symptomen. Zulke exacerbaties kunnen zich op elk moment tijdens het ziekteproces voordoen, zelfs al bij de allereerste verschijnselen.⁷ Alle patiënten met IPF kunnen een acute IPF-exacerbatie krijgen.⁷

 

Voor meer informatie over IPF kunt terecht bij het Boehringer Ingelheim News Centre: http://newscentre.boehringer-ingelheim.com/muc/events/ERS_2015/IPF_Backgrounder.html

 

Wilt u oefenen met het onderscheiden van verschillende luchtwegaandoeningen, waaronder IPF? Dan kunt u de gratis app IPF Sound Challenge downloaden, op:

 

iTunes:  https://itunes.apple.com/la/app/ipf-sound-challenge/id907095917?mt=8

Google Play: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.ipf.app&hl=en_GB

 

Boehringer Ingelheim

Boehringer Ingelheim is één van de 20 toonaangevende farmaceutische bedrijven in de wereld. Vanuit het hoofdkantoor in het Duitse Ingelheim is het bedrijf wereldwijd actief, met 146 dochterondernemingen en in totaal ruim 47.700 werknemers. De focus van het in 1885 opgerichte familiebedrijf ligt op het onderzoeken, ontwikkelen, vervaardigen en vermarkten van nieuwe geneesmiddelen van hoge therapeutische waarde voor mens en dier.

 

Maatschappelijke verantwoordelijkheid is een belangrijk element van de bedrijfscultuur bij Boehringer Ingelheim. Dit omvat wereldwijde betrokkenheid bij sociale projecten als “Making more Health” en de zorg voor onze werknemers. Respect, gelijke kansen, een goede balans tussen werk en privé en oog voor het milieu vormen de basis van onze wereldwijde bedrijfsactiviteiten. In alles wat het bedrijf doet, is het gericht op milieubescherming en duurzaamheid.

 

In 2014 behaalde Boehringer Ingelheim een netto-omzet van circa EUR 13,3 miljard. De uitgaven voor R&D vormen 19,9% van de netto-omzet.

 

Meer informatie vindt u op www.boehringer-ingelheim.be